Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

konjenital adrenal hiperplazi hastası arkadaşlar var mı? hastalık hayatınıza nasıl yansıdı?

evet var canım çocuğum olmuyor kıllanma var tedavi görüyorum ve tabiki klitoriste büyük aşırı değilde belirgin işte ama onun dışında herşey normal adetlerim falan yerli yerinde.

pptya87 .!.:

evet var canım çocuğum olmuyor kıllanma var tedavi görüyorum ve tabiki klitoriste büyük aşırı değilde belirgin işte ama onun dışında herşey normal adetlerim falan yerli yerinde.

Genişletmek için tıkla...

çok şükür bir cevap geldi ne zamandır bakıyordum :) bende de var aynı hastalık ben evli değilim ama aklıma takıldı bu bebek mevzusu doktor sitesi diye bi site var soru sorabiliyorsunuz oradan bir doktora yazdım kendi durumumu, ilacımı ,tahlillerin durumunu falan ilacı düzenli içmek ve kontrolleri aksatmamak kaydıyla bir sakınca olmaz diye yanıt verdiler bence olur sizinde ya a.s

papatya hanım mesajlarınıza baktım da siz herhangi bir ilaç ya da ameliyat sürecinden bahsetmemişsiniz hipoplazisiniz siz sanırım

bana bu teşhis 2004 2005 yıllarında konulmuştu şimdi bu teşhisin yanından geçmiyor doktorum nedense.ilk 12 yaşında adet oldum 13 yaşında kesildi 1 yıl bekledik 14 yaşımda başladım tedaviye git gel git gel derken 2 yıl sonra kah diye kocaman birşey yazdı doktor kağıda mr kemik sayımı ilaç kullanımı falan filan derken böbrek üstü bezlerinin aşırı çalışması ve enzim eksikliği ortaya çıktı bu durum sadece bende değil ablamda aynı kendisi halen bekar ve yılda 2 3 kez anca adet olabiliyor lazerle kıllarımızdan kurtulduk ama bize ergenlik çağında yaşattığı sıkıntı halen gitmiş değil.
gögüslerimiz küçük klitoris belirgin kıllanmaya her ne kadar lazerle baskı kurulsada tüylenme devam ediyor testesteron yüksek östrojen düşük ve ne yazıkki bebeğim olmuyor.
herhangi bir ameliyat hiç denmedi bize ne ablama ne de bana ama birçok ilaç kullandık isimlerini hatırlayamıcam kadar çookk.
bu arada 18 yaşında tedaviyi bıraktım sıkmıştı artık beni iyice 2 yıl sonrada evlendim hiç adet olmuyordum 1 aylık evliyken adet olmaya başladım şuan 2.5 yıllık evliyim allaha şükür her ay adet oluyorum sanırım ablamda böyle olcak.
tabi aynı doktoruma bebek için devam tek sorun progesteron fsh ve testesteron diyor inş dengelenir onlarda anne olurum.

anlıyorum ablanıza da size de çok geçmiş olsun. sizin durumunuz benden daha farklı. benim ki doğuştan gelen bir hastalık bebekliğimden beri kortizon alıyorum hayatımın sonuna kadar da devam edecek bu.2 defa da ameliyat oldum ilacı içtiğim sürece benim hiçbir şikayetim yok (tüylenme yada adet düzensizliği gibi hatta tüy azaltıcı kremlerin faydasını gördüm tavsiye ederim )işte hormon tedavileriden en önemli şey süreklilik ve düzenli kontrol aksatmamak lazım siz evlendikten sonra iyi şeyler olmuş düzene girmiş bir takım durumlar tabi siz daha iyi bilirsiniz ama streste önemli diyorlar bebeklerde geleceği zamanı bilirmiş

sana da çok geçmiş olsun canım allah yardımcımız olsun valla bizim durumumuzda doğuştan ama ameliyat yada kortizon hiç önerilmedi gerçi kortizon içeren ilaçlardan kullandık ama işe yaramamıştı.
belki bize yazılan KAH KONJENıTAL ADRENAL HıRSUTıZM olabilir.

merhaba. 4 yaşındaki kız yiğenime bu hastalık tanısı kondu. ilk kez duyduk böyle bir hastalığın varlığını... nasıl bir sürecin bizi beklediğini bilmiyoruz... çok üzgünüz...

gulnazankara .!.:

merhaba. 4 yaşındaki kız yiğenime bu hastalık tanısı kondu. ilk kez duyduk böyle bir hastalığın varlığını... nasıl bir sürecin bizi beklediğini bilmiyoruz... çok üzgünüz...

Genişletmek için tıkla...

4 yaş teşhis için çok geç. Doğduğu gün farkedilmiş olması lazım, pek anlayamadım geçmiş olsun.

bende doğduğumdan beri kah hastasıyım. önceleri çok üzülüyordum tedavi sürecinde çok bunalıyordum. ameliyat oldum. artık herşey düzene girdi. bütün hormonlarım normal. Sıra bebiş yapmaya geldi :) doktorum normal yollardan olabilir diyor. allah hepimizin yardımcısı olsun.

merhaba arkadaslar cok uzun zamnadır böyle hastalığı olan kişileri arıyordum nasıl sevindim bilemzseniz 24 yasındayım ve 1 yıllık evliyim. çenemde tüylenme şikayeti ile dr gittim ama bu şkayetim üniversitede basladı önceleri cok sakladım.utandım sonra dr gittim önce polikistik over üzerine yoğunlaştılar ve 6 ay dıana 35 adlı ialcı kulndım bişi değişmedi hormonlarımda testesteron progesteron cok yüksek cıkıyordu daha sonra kardeşimdede benzer sorunlar cıkınca uzman br cocuk doktoru bu kah tanısının koydu ve banada yanı tanı konuldu adet düzensizliği yad baska cenem dısında hiç br tüylenme şikayetim olmadı . adetlerim son derece düzenli. dr. kortizon verdi ama kilo lıcam die korkttum kulanmadım tü bunları evlenmeden önce oldu. şimdi evelendim ve tekrar dr.ye gtti yine aynı seyler ve ek olarak cocuğum olmama ihtimali.şimdi sizden öğrenmek istediğim bazı seyler var öncelikle ben balıkesirde yasıyorum ve bana en yakın zimir olduğu için izmirde önerebileceniz endokrinoloji uzmanı ikincisi kortizon alıpda KİLOSUNU KORUYAN VARMI cok düşük dozda kullancakmısım en fazla altı ay dendi merak ettiğim 3,olayda su peki kortizon kulndığımda hersey normale dönecekmi cevaplarınızı dört gözle bekliyorum

bitanemo .!.:

merhaba arkadaslar cok uzun zamnadır böyle hastalığı olan kişileri arıyordum nasıl sevindim bilemzseniz 24 yasındayım ve 1 yıllık evliyim. çenemde tüylenme şikayeti ile dr gittim ama bu şkayetim üniversitede basladı önceleri cok sakladım.utandım sonra dr gittim önce polikistik over üzerine yoğunlaştılar ve 6 ay dıana 35 adlı ialcı kulndım bişi değişmedi hormonlarımda testesteron progesteron cok yüksek cıkıyordu daha sonra kardeşimdede benzer sorunlar cıkınca uzman br cocuk doktoru bu kah tanısının koydu ve banada yanı tanı konuldu adet düzensizliği yad baska cenem dısında hiç br tüylenme şikayetim olmadı . adetlerim son derece düzenli. dr. kortizon verdi ama kilo lıcam die korkttum kulanmadım tü bunları evlenmeden önce oldu. şimdi evelendim ve tekrar dr.ye gtti yine aynı seyler ve ek olarak cocuğum olmama ihtimali.şimdi sizden öğrenmek istediğim bazı seyler var öncelikle ben balıkesirde yasıyorum ve bana en yakın zimir olduğu için izmirde önerebileceniz endokrinoloji uzmanı ikincisi kortizon alıpda KİLOSUNU KORUYAN VARMI cok düşük dozda kullancakmısım en fazla altı ay dendi merak ettiğim 3,olayda su peki kortizon kulndığımda hersey normale dönecekmi cevaplarınızı dört gözle bekliyorum

Genişletmek için tıkla...

17 yıldır kortizon kullanıyorum. ihtiyacım olduğu kadar kortizon aldığım için bende kilo yapmadı. ama yüzüm, yanaklarım şişti. Kortizon kullanmazsam adet göremem ve tüylenmelerim artar. Bütün hormonlarımın dengesi kortizonu düzenli kullanıp kullanmamama bağlı. bence çok gecikmeden muhakkak iyi bi endokrinciye görün. Üniversite hastanesine gitmeni şiddetle tavsiye ederim.

gulnazankara .!.:

merhaba. 4 yaşındaki kız yiğenime bu hastalık tanısı kondu. ilk kez duyduk böyle bir hastalığın varlığını... nasıl bir sürecin bizi beklediğini bilmiyoruz... çok üzgünüz...

Genişletmek için tıkla...

merhaba yeğeninizin anne ve babasında akrabalık var mı acaba. benim rahatsızlığımın akraba evliliğinden olduğu söyleniyor.

gulnazankara .!.:

merhaba. 4 yaşındaki kız yiğenime bu hastalık tanısı kondu. ilk kez duyduk böyle bir hastalığın varlığını... nasıl bir sürecin bizi beklediğini bilmiyoruz... çok üzgünüz...

Genişletmek için tıkla...

işinize karışmak gibi olmasın ama doktor adı önermek istiyorum size ben altı kız kardeşim beş yaşındaydık bu tanı konduğunda istanbul da çocuk endokrininde çok iyi bir prof var biz ona gittik şimdi bende bebeklerimi ona götürüyorum düzenli kontrol ve ilaç kullanımında korkacak hiçbirşey yok emin olun

ben 29 yaşındayım evliyim 6 yaşından bu yana tedavi görüyorum ve 2 tane evladım var. hiç çocuk tedavisi görmedim olmaz dediler ama oldu evlendikten beş yıl sonra ilk mucize geldi ondan iki yıl sonrada ikincisi tedavinizi hiç aksatmayın benim annem bizi ayda bir ankaraya taşıdı hiç bıkmadan şimdi dört ayda bir gidiyoruz doktora çok da iyi ve bilgili bir doktorumuz var. bu hastalıkla yaşamayı öğrenmek gerekiyor önce bilinçli olmak hastalık hakkında herşeyi bilmek en ince ayrıntısına kadar. almanyaya doktora gittiğimizde doktor annemlere mutlaka kollarında hastalıklarının adını yazan kortizon kullandıklarını belirten bir bilezik olması gerek demişti. çünkü bizim gibi kortizon eksikliği olan insanların direk narkoz alması yasak.

karakedi85 .!.:

17 yıldır kortizon kullanıyorum. ihtiyacım olduğu kadar kortizon aldığım için bende kilo yapmadı. ama yüzüm, yanaklarım şişti. Kortizon kullanmazsam adet göremem ve tüylenmelerim artar. Bütün hormonlarımın dengesi kortizonu düzenli kullanıp kullanmamama bağlı. bence çok gecikmeden muhakkak iyi bi endokrinciye görün. Üniversite hastanesine gitmeni şiddetle tavsiye ederim.

Genişletmek için tıkla...

bende üniversite hastanesini tavsiye ediyorum hatta istanbul cerrahpaşada kendi doktorumu tavsiye edebilirim ilacın dozajı ayarlandığı sürece hiçbir şekilde kilo almıyorsunuz

demircip merhaba sana özelden mesaj atamk istedim ama atamıyorum hikayemi okudun sanırım ir cok kişide duydum bunu cocukluğum ve bebekliğimden buyana diye merak edeiyorum bu hastalık bebklerde yada cocukluğunuzda ne gibi belirtileri oluyor yada sizde nasıl belirtileri var özel olmassa sormak istedim benim cenemde tüylenme var belirgin olarak mesela göbeğide kendimi bildim bileli ayva tüyü dedikleri tüylenme var bunu dısında bişi görmedim mesela kızkardeşimde daha cok kıllnma var bacağında var ve kilolu kilolu olmasınında sebebi bumudur blmiyorum ama acıkcası narkoz almaması gerekir diye sizden duydum ben cok önemsemiyordum acıkcası doktor cocuğun olmaz diyene kadr istanbuldada doktora gttim ama balıkesirde yasadığım için doz ayarı yapabilesi için bir süre orda olmam gerekiyormus onun için gidemedim birde süreklimi kortizon kullnıyorsuuz sorularımı cevaplarsanız cok sevinirim ve doktorunuzun adınıda paylasırsanız yada özelden siz bana mesaj atabliosanız ordanda dinlerim şimdiden cok tesekkür ederim

demircip .!.:

ben 29 yaşındayım evliyim 6 yaşından bu yana tedavi görüyorum ve 2 tane evladım var. hiç çocuk tedavisi görmedim olmaz dediler ama oldu evlendikten beş yıl sonra ilk mucize geldi ondan iki yıl sonrada ikincisi tedavinizi hiç aksatmayın benim annem bizi ayda bir ankaraya taşıdı hiç bıkmadan şimdi dört ayda bir gidiyoruz doktora çok da iyi ve bilgili bir doktorumuz var. bu hastalıkla yaşamayı öğrenmek gerekiyor önce bilinçli olmak hastalık hakkında herşeyi bilmek en ince ayrıntısına kadar. almanyaya doktora gittiğimizde doktor annemlere mutlaka kollarında hastalıklarının adını yazan kortizon kullandıklarını belirten bir bilezik olması gerek demişti. çünkü bizim gibi kortizon eksikliği olan insanların direk narkoz alması yasak.

Genişletmek için tıkla...

çok doğru ameliyat olmadan önce normal insanlarda kortizon artıyormuş vucutta. ama bizde malum kortizon üretimi yok. o yüzden ameliyattan önce kortizon düzeyini ayarlıyorlar. demircip seni tebrik ederim. ne mutlu sana bilinçli bir annen varmış. allah evlatlarınla sağlıklı ömürler versin inşallah.

bitanemo .!.:

demircip merhaba sana özelden mesaj atamk istedim ama atamıyorum hikayemi okudun sanırım ir cok kişide duydum bunu cocukluğum ve bebekliğimden buyana diye merak edeiyorum bu hastalık bebklerde yada cocukluğunuzda ne gibi belirtileri oluyor yada sizde nasıl belirtileri var özel olmassa sormak istedim benim cenemde tüylenme var belirgin olarak mesela göbeğide kendimi bildim bileli ayva tüyü dedikleri tüylenme var bunu dısında bişi görmedim mesela kızkardeşimde daha cok kıllnma var bacağında var ve kilolu kilolu olmasınında sebebi bumudur blmiyorum ama acıkcası narkoz almaması gerekir diye sizden duydum ben cok önemsemiyordum acıkcası doktor cocuğun olmaz diyene kadr istanbuldada doktora gttim ama balıkesirde yasadığım için doz ayarı yapabilesi için bir süre orda olmam gerekiyormus onun için gidemedim birde süreklimi kortizon kullnıyorsuuz sorularımı cevaplarsanız cok sevinirim ve doktorunuzun adınıda paylasırsanız yada özelden siz bana mesaj atabliosanız ordanda dinlerim şimdiden cok tesekkür ederim

Genişletmek için tıkla...

özelden mesaj atmayı bilmiyorum ama buradan memnuniyetle yanıtlarım sorularınızı bizde ilk kız kardeşimde anlamış annem. iki yaşındayken kardeşimde tüylenme olmuş ve yaşıtlarından daha büyük görünüyormuş. tabi gittik gideceğiz diyene kadar kardeşim dört yaşına gelmiş. onda bu hastalık çıkınca bütün aileyi taramadan geçirdiler ve bende de çıktı. kardeşimde tüylenme hala devam ediyor. bende de çenemde var. adetlerim düzensizdi hamile kalmadan önce ama toparladı artık. banada dokuz yaşımdayken çocuğun olmaz dediler. ama benim iki tane evladım var üstelik tedavisiz ama büyük oğlum bu hastalığı taşıyor. hasta değil ilaç kullanmak zorunda değil ama çocuklarının hasta doğma riski var. kortizon da dozaj çok önemli kilo almamak için bizim ilk ilacımız almanyadan geliyordu o zamanlar hidrokortizon diye bir ilaçtı. onu bırakıp da türkiyedeki ilaçlara dönüş yaptığımızda yanlış dozajdan çok kilo almıştık. sonrasında ayarlama yapıldı ve toparladık. bu hastalıkta ilaç ve düzenli tedavi şart. ölene kadar kortizon kullanmaya devam edeceğiz çünkü kanımızda kortizon yok bizim ve bunu dışardan almak zorundayız. benim doktorum cerrahpaşa tıpta prof özer açbay çok iyi ve bilgili bir doktor. tavsiye ediyorum kesinlikle.

canım benim kızım (kah) hastası dogdugu gün ögrendik klitoris büyükdü hemen hastaneye gitik kah oldugunu sölediler şok olduk hemen hastaneye yatırdılar tedavimiz başladı kızım ikitane ilaç kullanıyor bu hastalıgın bir çok cinsi var bizimkisi tuz kaybettiren cinsi bebek oldugu için günde üç kere ialç veriyorum ve ilaçlar ömür boyu bunu düşündükçe çok üzülüyorum ayrıca ameliyatda olduk vajina plasti aylık kontrollerimizi gidiyoruz devamla bende bu hastalıgı ilerleyen yaşlarında nasıl seyir edecegini çok merak ediyordum kimse bilmiyor bu hastalıgı haytınızı nasıl etkiliyor cevap verin lütfen bana çok merak ediyorum